Детство за гранью. Каждый 33-й ребенок — аутист

Создать центр за 9 месяцев

— В 2,5 года моему сыну Давиду поставили диагноз «аутизм», — рассказывает Лидия Фролова, руководитель центра «Детство за гранью». — Несмотря на это, он благополучно рос и развивался. Мы возили его в Запорожье на индивидуальные занятия. Но когда я узнала, что жду второго ребенка, поняла: постоянно ездить в другой город будет тяжело. Единственный выход — заниматься в Днепропетровске. Одновременно состояние Давида сильно ухудшилось… Он был агрессивным по отношению к себе и другим. Не хотел общаться, сотрудничать. Нужно было срочно что-то делать.

Тогда в Днепропетровске уже была организация родителей аутистов. Вместе с ними Лидия Фролова и решила открыть центр социальной адаптации. На все про все — девять месяцев. Дальше родится малыш, и времени станет куда меньше. Специалистов для работы с детьми-аутистами родители обучали за свой счет. Помогали уже квалифицированные преподаватели из Запорожья и специалист из Израиля Юлия Эрц. Последний семинар — за неделю до родов Лидии. Успели.

Тогда, в ноябре 2011-го, к занятиям в центре приступила дюжина особенных детей. Работали с ними семь специалистов. Сегодня педагогов уже двадцать, а детей — 36.

На выходных с ними занимаются родители, для них в центре тоже проводят специальные семинары. Мама и папа обучают малышей простейшим навыкам — ведь даже одеться и почистить зубы для ребенка с аутизмом может стать проблемой.

В будни дети находятся в центре. Работать с ними могут только специалисты узкого профиля — ABA-тераписты. У каждого есть базовое образование, которое помогает работать с детьми, у которых особые потребности. Это дефектологи, психологи, коррекционные педагоги, логопеды, сурдологи. Они анализируют поведение ребенка и постепенно корректируют его. Излечить аутизм невозможно. Но с помощью такой терапии можно максимально развить навыки ребенка, приблизив поведение к нормальному для его возраста.

Воспитывать аутиста не только сложно, но и дорого. За час работы с ребенком-аутистом специалисту нужно заплатить 30 гривен, а дети с таким диагнозом нуждаются в терапии не менее пяти часов в день. Вот и набегает около 3 тысяч в месяц. Фиксированной оплаты за занятия в центре в «Детстве за гранью» нет. Родители вносят членские взносы, потом их перераспределяют на зарплаты специалистам.

Но и вносить взносы могут не все. В большинстве семей работает только папа. Мама все время посвящает больному ребенку. Очень много и неполных семей, ведь мужчины часто не выдерживают и уходят из семьи, где растет ребенок-инвалид. «Сложные» семьи выручают благотворители.

Помоги себе сам

Наше государство проблемой аутизма не занимается. Не слишком масштабно по государственным меркам.

— Поначалу мы обижались, — говорит Лидия. — Но в прошлом году я пообщалась с Иваном Ивановичем (Куличенко). Спросила: почему вы не хотите заниматься нашим вопросом? Ответил: почему же не хочу? Ты пришла ко мне, и я лично тебе помогу. Но проблема в том, что диагностика аутизма в стране плохо развита. Да и аутизм в Украине волнует не более чем один процент людей.

Статистика говорит «в пользу» аутизма. В 2013-м аутизмом болел каждый 66-й ребенок. В 2014-м — уже каждый 33-й. Понятно, что рано или поздно государству придется вспомнить об особенных детях. Сегодня в Украине занимаются только теми видами инвалидности, которыми болеют не менее 5 процентов населения.

Родители аутистов ждать не могут. Уже сегодня обивают пороги госслужащих. После визита к заместителю мэра Ирине Зайцевой центру выделили помещение, где сегодня занимаются ребята, — по адресу Телевизионная, 2. Поначалу аутисты учились здесь вместе с обычными детьми. Но время показало: это неправильный путь.

— Обычные дети стараются привыкать к аутистам, — говорит руководитель центра. — Но наши воспитанники еще не адаптированы к общению с другими детьми. Поэтому мы решили, что правильно будет поначалу социально адаптировать аутистов. А спустя какое-то время интегрировать их в общество.

Так и сделали. Оказалось, были правы. Количество детей в центре постоянно растет. Сегодня здесь занимаются ребята от 2 до 10 лет. Часть из них приходит сюда каждый день, другие — несколько раз в неделю. Часть остается на целый день, некоторые посещают центр одновременно с общеобразовательными учреждениями. Есть воспитанники из Днепропетровска, Тернополя, Кривого Рога, Мелитополя, Днепродзержинска, Орджоникидзе, Никополя, Харькова. Иногородние дети приезжают с родителями на несколько месяцев, чтобы пройти хотя бы базовый курс социальной адаптации.

Центр — это своеобразный детский сад (для детей от 2 до 6 лет) или школа (от 6 до 10 лет). Дети учатся по обычной программе, но параллельно с каждым ребенком отрабатывают нужные ему социальные навыки. Работает «Детство за гранью» с 9 до 15 часов. Здесь есть игровые и учебные комнаты, спортивный зал.

Просторным помещение центра не назовешь. Но недавно горсовет снова пошел навстречу родителям, выделив дополнительные комнаты по адресу пр. Гагарина, 169. После ремонта там разместят старшую группу.

Провести ремонт — дело затратное. Но и тут нашли выход. В начале марта в Днепропетровске проходила luxury-барахолка. Лучшие бутики города распродавали товары со скидкой 90—95 процентов. Половину вырученных денег магазины забрали себе, а вторую часть (75 тысяч) отдали центру «Детство за гранью».

— Крестный отец нашего центра — архитектор Андрей Протасеня, по совместительству мой крестный папа, — говорит Лидия Фролова. — Он и познакомил нас с Юлией Соседкой, директором биржи добрых дел «Добродій», которая организовала барахолку. Уже после акции на сайте биржи для нашего центра собрали 15 тысяч гривен на ремонт. Закончить его удалось за две недели.

Центр по-прежнему нуждается в канцтоварах, бумаге для изготовления методических материалов, средствах гигиены, бытовой химии, спортивном инвентаре. Особая потребность — в игрушках. Ведь дети-аутисты быстро ломают их.

Школа несмотря ни на что?

У многих родителей аутистов силен стереотип: ребенок должен обязательно пойти в школу. Однако, по словам специалиста, некоторым детям такое убеждение может пойти только во вред.

— Поначалу ребенок-аутист должен научиться простейшим навыкам, — говорит Лидия Фролова. — Самостоятельно уметь одеваться, есть, занимать себя в свободное время. Мы учим детей этому, но у не каждого получается. У некоторых аутизм сопровождается нарушением интеллекта, речи, неврологическими расстройствами и другими параллельными заболеваниями.

В таком случае преждевременный поход в школу, чтобы быть «как все», ребенку только навредит. По словам Лидии, многие забирают неадаптированных деток из общеобразовательного учреждения уже через пару месяцев. И болезнь после таких экспериментов только прогрессирует.

Чтобы социально адаптировать детей, родители устраивают для них совместные вылазки в кино, кафе, театры. Аутисты наравне с другими детками участвуют в новогодних утренниках и других праздничных мероприятиях.

Лидия Фролова мечтает воплотить в жизнь еще один проект, призванный помочь аутистам. Это пансионат для взрослых людей с этим диагнозом, которые по разным причинам не смогли адаптироваться в обычной жизни. В такой «социальной деревне» они будут самостоятельно жить и трудиться.

— Мой сын, к сожалению, не сможет учиться в школе и ходить на работу, — говорит Лидия. — Когда он заболел, я не знала многих нюансов. Произошли изменения, которые уже не вернуть вспять. Поэтому знаю, что мой ребенок никогда не будет полностью социально адаптированным. А я рано или поздно умру. Не могу не думать о том, что будет с ним после. Проект дорогой. Но когда-нибудь мы его осуществим.

Если ваш ребенок аутист

Согласно статистике, аутизму чаще подвержены мальчики. Ученые до сих пор не определили, с чем связано развитие этого заболевания. С прошлого года в научных кругах сходятся во мнении — это генетическое заболевание, но не наследственное. Это определенный генетический сбой, который происходит во время беременности. Спровоцировать мутацию генов может все что угодно — инфекция или стресс. Так что от аутизма никто не застрахован.

Определить болезнь у ребенка на ранней стадии крайне сложно, особенно если у родителей это первенец. Ведь мама не знает, как должен вести себя малыш и не замечает отклонений. Например, дети-аутисты не идентифицируют окружающих как маму, бабушку или чужого человека. Они не идут на контакт с родителями — не принимают нежность, не реагируют на обращения. Не играют с другими детьми. Со временем появляются новые симптомы — нарушение речи или ее отсутствие, повторение одних и тех же движений часами, зацикливание на определенных звуках и т. д.

С другой стороны, сегодня об аутизме немало информации в Интернете. Так что внимательные мамы замечают: что-то не так. Точный диагноз же может поставить только психиатр. Не нужно опускать руки, говорит Лидия. Это наши дети, просто они немного другие. Сегодня жить с аутизмом можно. Есть информация об этой болезни, есть организации и специалисты, которые могут помочь.