В Днепре представили брошюру с правами детей, которые нуждаются в паллиативной помощи

13 октября в всем мире отмечают День паллиативной и хосписной помощи. 12 октября в пресс-центре «Информатор» провели конференцию, на которой обсуждались проблемы паллиативной помощи в Днепре.

Паллиативная помощь – это помощь больным с тяжелыми хроническими и неизлечимыми заболеваниями. Основной принцип ее – не добавить дней к жизни, а добавить жизни к дням, то есть сделать так, чтобы больной не страдал от боли, страха и переживаний, мог бывать на свежем воздухе, вести активную жизнь, насколько это возможно, получать психологическую помощь.

С весны 2018 г. в Днепре при благотворительном фонде «Помогаем» работает ячейка правовой поддержки семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Это стало возможным при поддержке Европейского союза и благотворительной организации «100% жизни Ровно».

В конце 2017 года в Днепре приняли городскую Программу развития паллиативной помощи в амбулаторных условиях. В ней говорится, что в нашем городе в такой помощи нуждаются около 3000 пациентов.

«Подсчитать точное количество паллиативных больных невозможно, так как соответствующая статистика не ведется, - отметила координатор ячейки правовой поддержки Ольга Левченко. - Это не только онкологические больные, но и пациенты со многими другими тяжелыми заболеваниями: поражениями ЦНС, генетическими диагнозами и так далее. Но количество их очень велико и проблема паллиативной помощи стоит очень остро».

Главные вопросы паллиативной помощи – это качественное обезболивание и респираторная поддержка.

«К сожалению, качественное обезболивание тяжелобольные дети не всегда получают даже в стационаре, - рассказала Ольга Левченко. Типичным является случай, который произошел недавно, когда мы связывались с мамой онкобольного ребенка телефону и услышали, как ребенок рядом громко кричит. Оказалось, что мальчик кричит от боли уже пятые сутки, обезболивающее не помогает. Мы готовы были выслать врачам «Наставления ВОЗ по лечению хронической боли у детей», но оказалось достаточным маме подойти и настойчиво попросить, чтобы ребенка обезболили. Врач сразу же подобрала адекватное обезболивающее, которое помогло. Удивительно, что до того медики 5 суток ничего не делали, чтобы помочь ребенку».

Что касается респираторной поддержки (которая обычно обеспечивается кислородными концентраторами), по данным фонда, никто в Днепре еще не получил такое оборудование дома, хотя городская Программа паллиативной помощи предусматривает предоставление и прокат необходимого оборудования. На реализацию программы в 2018 г. выделено более 10 млн грн.

На пресс-конференции обсуждали также актуальный вопрос доступа родных к маленьким пациентам реанимации областной детской больницы. К сожалению, вопреки законодательству Украины в Областной детской клинической больнице родители сейчас могут находиться с детьми в реанимации только в течение 2-3 часов в день.

«Мой сын попал в реанимацию неожиданно, - рассказывает Юлия Литвинова, мать ребенка, который полтора года назад лечился в ОДКБ от онкологического диагноза. - 5 суток мы вообще не могли пообщаться с ним. Прямо там, в реанимации он узнал о своем диагнозе из Интернета и остался один на один с этой информацией. Я подолгу стояла под дверью отделения, чтобы чувствовать хотя бы какую-то связь с сыном. Мне трудно это вспоминать, а что переживал он, невозможно передать. Самые тяжелые воспоминания за все время лечения у нас остались именно от тех дней».

Отсутствие доступа частично обусловлено ​​особенностями помещения, где находится реанимация – там недостаточно места, чтобы поставить кровати для родителей.

«Мы узнали, как эту проблему решают в других больницах Украины и за рубежом, - рассказала Ольга Левченко, - и подготовили эти наработки для заведующего ОДКБ. Ведем с ним диалог и ждем, когда врачи отделения будут готовы встретиться с нами и обсудить эту проблему».

Обсуждалась также проблема доступа пациентов гематологии к бесплатным лекарствам. «Сопровождающие препараты для пациентов ОДКБ практически не закупаются, - отметил представитель Платформы «Общественный контроль» Денис Баранец. - Медицина хронически недофинансирована, хотя в последнее время количество поставляемых препаратов возросло. Но наибольшее беспокойство вызывают случаи, когда врачи предлагают родителям купить лекарства, которые есть на складе больницы.

В таких случаях мы направляем жалобы в Областной департамента здравоохранения и Минздраву, чтобы разобраться, почему так происходит. Уже несколько таких жалоб было сформировано; на базе их началась проверка работы больницы, за что мы благодарны Областному департаменту здравоохранения, который оперативно отреагировал на наши обращения».

Совсем не ведется в городе и в области психологическая работа с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи и их семьями. Она действительно необходима пациентам с онкологическими заболеваниями, с тяжелыми врожденными диагнозами.

На пресс-конференции представили брошюру, рассказывающую родителям о правах детей, нуждающихся паллиативной помощи. Надеемся, что в условиях слаженной работы врачей, чиновников, активистов и благотворителей проблемы паллиативной помощи в Днепре и области будут решены как можно скорее.