История одной днепровской девочки с синдромом Дауна, которая учится в обычной школе и живет полноценной жизнью

21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна – это врожденная аномалия, когда человек имеет лишнюю хромосому. Не 46, как обычно, а 47.

По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок рождается с таким синдромом. На это не влияет ни раса, ни место жительства, ни вредные привычки родителей, ни экологические проблемы.

Эллине из Днепра 12 лет. У нее синдром Дауна. И она… счастлива. В любом случае, в этом уверена ее мама Ольга, с которой пообщались журналисты КУСТ.

"Все будет хорошо, не переживай, мама"

"Беременность у меня протекала нормально, не считая раннего созревания плаценты и токсикоза. С анализами тоже все было хорошо. После родов врачи почти сразу сказали, что подозревают этот синдром. Впоследствии это подтвердил генетический анализ.

Дело в том, что синдром Дауна влечет большое количество сопутствующих проблем со здоровьем: и сердце, и щитовидная железа, и глаза, и слух. У нас был порок сердца: открытый артериальный проток и открытое овальное окошко. Мы сделали операцию в 1,5 года.

Сразу после операции мы начали заниматься у логопеда, дефектолога, психолога и лечебной физкультурой. У таких детей есть особенности в развитии: они понимают все медленнее. Чем раньше начинаешь заниматься с малышами, тем быстрее они входят в норму. Сейчас Элина разговаривает, ее можно понять, хотя есть проблемы по языку: когда она пытается что-то быстро сказать, то не всегда получается четко. Когда просишь ее успокоиться и говорить медленно, можно понять. Она сама себя обслуживает.

Мне удается совмещать работу и воспитание ребенка. С мужем разошлись, когда Элине было 5 лет. Сейчас их общение на минимуме. С 2020 года я работаю менеджером из дому, до этого ездила в офис.

Первую половину дня я занимаюсь с ребенком онлайн-уроками, а затем – своей работой. Мне по этому повезло. В любом случае, у меня есть родители, бабушка и дедушка Эли, которые очень поддерживают, без них было бы очень тяжело.

После начала полномасштабной войны пришлось приспосабливаться к новым условиям. В бомбоубежище мы не ходим, потому что живем в частном доме и пользуемся правилом двух стен. Когда дочь слышит сирену, понимает, что нужно держаться возле меня и слушаться. Взрывы ее, конечно, пугают. Она сразу прижимается ко мне и говорит: "Все будет хорошо, не переживай, мама". Такая маленькая, а поддержка ее неоценима. Сначала я говорила ей, что это салюты, но смотреть на них нельзя. Но потом я рассказала Елинке, что такое взрывы, и объяснила, что необходимо держаться в это время меня или бабушки и дедушки. И тогда мы все преодолеем".

Обычная школа для необычной девочки

"Элина ходит в обычную школу - нам создали инклюзивный класс. То есть все дети обычные, только Эля на инклюзивном обучении, с ней всегда работает ассистент учителя. В садик дочь тоже ходила обычный, с введенной инклюзией. И в садике, и в школе мы были первыми по программе.

Эта программа означает, что родители могут попросить принять их ребенка в любую школу. Заведение само ищет помощника учителя. На базе обычного класса создается инклюзивный. Это все оплачивает госпрограмма.

В нашей школе все знали, что у них будет учиться девочка с синдромом Дауна, поэтому были настроены помогать. Элю знают и учителя, и учащиеся. Здороваются. Я не просила, это позиция директора. Каждый преподаватель своему классу рассказал, что есть такой ребенок и как к этому относиться.

Друзей из обычных детей у дочери почти нет. В 1-2 классе она была на уровне всех детей, с ней все общались. А чем старше становятся школьники, тем больше другие понимают, что Эля особенная, может мешать на уроках, лечь на парту, полежать – таким детям это можно, они быстро устают. Если Эля начинает громко стучать, разговаривать или даже петь песни, дети реагируют уже чуть-чуть не так: "Элю, замолчи, не мешай", родителям жалуются. Я думаю, что все идет от родителей: если они не толерантно относятся, то их дети будут транслировать такое отношение.

Мы были в саду с одной девочкой, она знала Элю. Вместе пошли в школу. Мы сейчас в 5 классе, и она все еще к дочери нормально относится.

Самый любимый школьный предмет Эли – окружающая среда. Любит технологии и изобразительное искусство. На технологиях мы лепим. На изобразительном искусстве рисуем. Я делаю контур, а затем вместе с ней раскрашиваем. Ей нравится слушать, откуда пошло то или иное искусство. Любит украинскую литературу, потому что там мы учим стихи.

Поддержка школы стимулирует ребенка больше работать и развиваться. У нас сейчас онлайн-обучение и каждую неделю каждый класс демонстрирует свое творчество. Мы всегда участвуем в этом и каждый раз получаем призы. Когда приходим в школу, дети подходят и говорят: "Эля, мы видели твой рисунок!" Школьники прекрасно понимают, что я помогаю ей, но важен сам факт того, что ребенок участвует, приходит в школу, получает подарки со всеми. Все дочь поздравляют, и ее это очень радует.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

"Я была нормотипным ребенком. Могла самостоятельно сделать домашнее задание. С Элиной я постоянно сижу, работаю, рассказываю, повторяю. Нужно гораздо больше внимания уделить одной теме. Если ты вчера что-то выучил, то сегодня это нужно повторить, закрепить, потому что очень быстро вылетает. Нормотипичные дети могут что-то изучать самостоятельно, а с синдромом Дауна - нет. Нужны дополнительные материалы, какие-то визуализации. Если "2+3", то нужно показать: мы добавляем 2 карандаша к 3 карандашам.Когда она увидит это, она поймет, что это 5.

Стихи учить – нужно понять их смысл. И потому мы рисуем. Если это про птичку, перелетевшую с одного дерева на другое, то мы создаем два дерева, птичку, показываем, как она летит. Все – Эле запомнилось легко. Хотя в последнее время она уже спокойно учит стихи с бумажки, ей не нужна визуализация.

Элина воспринимает все не так, как обычные дети. У каждого, даже обычного ребенка, свои особенности: кто-то хорошо понимает математику, кто-то стихи рассказывает. В основном у детей с синдромом Дауна сложности в математике. Зато имеют хорошую память.

Эля любит макияж и маникюр. Она сразу у людей замечает изменения: кто как накрасился, что была бежевая помада, а теперь красная, ресницы накрашены, лак другой.

Дети с синдромом Дауна всегда видят хорошее. Вот идет дождь, казалось бы, хочется дома сидеть. Но нет. Говорит: "Мама, посмотри какой теплый дождь! Идем на улицу, гулять под зонтиком". Она видит в этом что-нибудь хорошее. Мы начинаем размышлять с ней, зачем это дождь нужен: для травы, для земли. Они – солнечные детки, у них нет негатива, озлобленности. Очень быстро забывают плохое. Если что-нибудь случится, через пять минут забудут".

"Я что, должна родить какого-то дауна, который потом непонятно что будет делать в обществе?!"

"Однажды был случай, что мы с мамы из нашего класса убирали кабинет, разговаривали. И одной говорят: "Тебе пора второго ребенка родить". А она отвечает: "Да вы что, мне 38 лет, я что, должна родить какого-то дауна, который потом непонятно что будет делать в обществе?". А потом она подняла глаза и увидела меня. Есть стереотипы, что дети с синдромом Дауна – это неразвивающиеся овощи и вообще их нужно изолировать от общества.

У нас в городе работает инклюзивный театр. В младшей группе десять детей, из них шесть с Д-синдромом. Они совершенно разные по развитию, кто-то лучше говорит, кто хуже, но они все ждут этого театра, радуются, обнимаются, рассказывают друг другу, что произошло за неделю. Это общение гораздо лучше, чем с нормотипными детьми. Они работают как единый коллектив. Помогают правильно танцевать, говорить. Это уже настоящая, бесспорная дружба. Дети бывают разными, и если кто-то из детей с синдромом с ним одного уровня, мы тянемся за сильными.

Эля любит петь, играть на пианино. Но мы играем только двумя указательными пальчиками, потому что Эля слишком сильно расставляет их, слишком напряжены. Она играет с нашим режиссером Людмилой на пианино, мы развиваем это. Перед зеркалом Эля тренирует все эмоции, делает всю гимнастику для лица и языка.

Для наших детей появляется все больше возможностей работать. Один мальчик из старшей группы нашего театра трудится в АТБ, другой – где-то в пекарне. Люди с синдромом Дауна хорошо выполняют задачи. Если ты дашь им какую-нибудь работу, они старательно будут ее делать. Не так быстро, как обычные люди, но они ее выполнят.

Будем смотреть на способности нашей Эли, к чему у нее будет большее желание. В любом случае закрывать от общества, держать ее в рамках не будем. Я, например, люблю печь сладости. И Эля часто в ютубе находит какие-то трубочки, кексики, просит меня печь. Что мне нравится, то и ребенок перенял".

Д-общество: об инклюзивном театре "Незабудки"

Журналисты расспросили режиссер инклюзивного театра Людмилу Журавель о ее театре "Незабудки".

"Пять лет назад ко мне обратились родители детей с синдромом Дауна, чтобы я вела у них музыкальные занятия, у них уже была собственная общественная организация. Мы начали заниматься с малышами актерским мастерством, создали театр, который назвали "Незабудки". Сначала было 7 человек. Сейчас в театре – две группы, младшая и старшая, от 7 до 35 лет, всего около 25. И это не только люди с синдромом Дауна, но и другими особенностями: аутизм, эпилепсия, ДЦП.

За 5 лет мы сыграли уже около 5 спектаклей, являемся лауреатами фестивалей в Одессе, Днепре, Харькове, Киеве.

Первый наш спектакль – "Бременские музыканты". Второй – "Чайка по имени Джонатан Ливингстон" по одноименной повести Ричарда Баха. Третья – "Быть самим собой", сценарий писала сама. Это сказка о том, как в одном из королевств родился мальчик, непохожий на всех, с большими ступнями. Королевство называлось "Громоступие". Этот мальчик в лесу встретил много друзей, вместе спасших страну от вируса бездушия. Эта пьеса была написана для того, чтобы обратить внимание общества на таких детей. Четвертый спектакль назывался "Ночь перед Рождеством" – по Гоголю.

Сейчас мы готовим большой проект "Сокровище". В нем принимают участие не только особенные дети, но и дети с нормотипическим развитием, которые тоже занимаются в нашем центре. Мы хотим показать, что традиции и обряды украинского народа – это настоящее сокровище. Летом мы планируем повезти этот проект в страны Европы, чтобы рассказать о нашей культуре и обменяться опытом общения с другими организациями. В Европе совсем другое отношение к этому. И я очень хочу помочь перенести этот опыт в Украину.

А в будущем мы хотим сделать "Дом солнца" для постоянного проживания тех, кто в этом нуждается. Очень большой проект, он еще на начальной стадии, но это наша большая цель», – рассказывает Людмила.