Международный день гемофилии: днепропетровские больные не живут, а выживают

«Если есть обеспечение препаратами, то проблема гемофилии перестает быть медицинской и становится социальной – поиском не лекарств, а денег на них, - уверен председатель правления всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. – Сегодня в области обеспечение на четверть от необходимого».

В области живет 115 взрослых, больных гемофилией и 33 ребенка. Еще 20 человек страдает редкой болезнью Виллебранда. При обеспечении препаратами особенное внимание уделяют детям – ведь их своевременное лечение обеспечит больным здоровье на все оставшиеся годы. Не так давно родителям больных гемофилией даже начали на руки выдавать «ургентные» дозы лекарства. Основной запас необходимого больным препарата – фактора свертываемости крови хранится в областном отделении, куда поступают все больные.

«Бывает, что на одного пациента уходит месячный запас фактора для всей области, - рассказывает внештатный специалист-гематолог ГУОЗ Днепропетровской облгосадминистрации Елена Ярчук. – Поэтому наша основная задача – обеспечение фактором. Он очень дорогой: 1 единица стоит 3-4 гривны. На одно введение больному необходимо от 500 до 1000 единиц фактора. В день может быть несколько таких введений и лечение им необходимо на протяжении нескольких дней».

Помимо обеспечения больниц усилия чиновников от медицины направлены на поддержание здоровья детей. Для этого каждый ребенок, больной гемофилией, должен 2-3 раза в неделю вводить профилактическую дозу фактора 500-1000 единиц. Несложно подсчитать, что на 33 больных ребенка ежемесячно в области должны выделять от полумиллиона до миллиона гривен.

«Профилактическое введение фактора детям для государства экономически оправдывает себя. Если поддержать здоровье в детстве – не придется содержать в будущем инвалида и тратить большие средства на осложнения у взрослого, - считает председатель Днепропетровского отделения Всеукраинского общества гемофилии Сергей Шемет. – В свое время из-за болезни я вынужден был оставить школу в шестом классе и учиться дома. К окончанию школы я уже не мог ходить из-за осложнений».

Сейчас родители с детьми могут даже ездить по Украине и консультироваться у ведущих специалистов, ведь при себе у них есть «ургентная» доза. В международня день гемофилии всех ребят даже вывезли в поселок Кировское на сеанс иппотерапии.

Не все так радужно в нашем государстве, хотя на лечение больных и выделяются приличные деньги, считает Александр Шмило. В этом году наша область, не дожидаясь государственного финансирования, выделила 800 тысяч гривен на взрослых больных, а государственная квота составила 4,7 млн. гривен.

«Это позволяет обеспечить неполноценную жизнь, а существование больных, - считает Шмило. – Человека не могут полноценно лечить, а просто не дадут умереть».

Ситуация усугубляются тем, что есть больные, которым не подходит фактор крови. Дорогостоящее лекарство на таких просто тратят зря, ведь им он не помогает. Таким людям нужен еще более дорогостоящий препарат. Также очень дорого обходится лечение болезни Виллебранда. Поэтому финансирование гемофилии нужно увеличивать в разы, считают специалисты. Конечно, постепенно ситуация налаживается: в 2011 году впервые за государственные деньги закупили фактор для взрослых больных. Правда, не много, ведь элементарное кровотечение или даже лечение зуба и больному гемофилией срочно необходим этот препарат.

Одним из международных критериев благополучия страны служит обеспеченность фактором крови больных гемофилий. Это своеобразная «лакмусовая бумажка» социального статуса государства. По рекомендациям ВОЗ в разных странах это обеспечение составляет от 15 до 100 тысяч единиц фактора на одного больного. В Украине официально выделяют 30 тысяч единиц фактора свертываемости на человека.